srijeda, 2. studenoga 2016.

Dijagnoza, crv i štrik u stražnjem dvorištu

I tako, prošlo je već dosta vremena od zadnjeg bloga, kao da sam živjela u paralelnoj dimenziji zadnjih 5 mjeseci. Naime, kad pišeš blog o svom životu i nekim događanjima, onda duboko kopaš u sebi i razmišljaš o stvarima o kojima ne želiš razmišljati ili se praviš da nisu tu. Racionalno znaš da su tu i hendlaš ih na nekoj racionalnoj razini, no pisanje je iz emocije i tu nema skrivanja. Kako započeti pisati išta, a da ne pišem iz osjećaja?

Imam osjećaj da je cijela ova godina bila nekako u magli, iako je generalno bila poprilično dobra. Posao ide dosta dobro, pogotovo na nacionalnoj razini u vidu predavanja, edukacija i suradnje s drugim udrugama. Tako trenutno radim u Zagrebu, Splitu, Kaštelima, Dubrovniku i Korčuli, a povremeno i u drugim gradovima tipa Pula, Slavonski Brod, Osijek i Metković. Zaigrana pedala je isto prošla odlično, sportska sezona sasvim ok. Mah, što pričam, koliko sam (ne) trenirala odlično: 8 apsolutnih pobjeda (uključujući državno) i 3 druga mjesta, s još nekoliko pobjeda i postolja na lokalnim ligama ili u kategorijama. Tu je uključen i Stonski maraton, koji je stvarno bio tiha želja i osobni podvig, pobjeda samog sebe. No znaš ono kad postoji nekakva sjena? Onaj mali crv koji ti ne da mira, koji šapuće prije spavanja i preleti prije svakog buđenja.
U siječnju ove godine, Kala se srušila jednom prilikom s otvorenim očima i završila u bolnici na 4 dana zbog sumnje na cerebralni napadaj. EEG je bio ok, no jedna scena mi se odmah usjekla u mozak, pamćenje, napravila duboki rasjek u osobnom miru. Pri prijemu na hitnoj, pregled: „Je li Vam ikad itko rekao da djevojčica ima šum na srcu?“, pita mlada doktorica plave kraće kose. „Ne“, odgovaram. Na to će doktorica „Aha, dobro.“. I to je to. Odmah sam prepoznala taj „dobro“. To je onaj „dobro“, koji neki moji kolege isto prakticiraju, jer se ne mogu suočiti s roditeljem, zbog straha od reakcije – ok, ja nešto čujem, ali ako ti nitko drugi nije ništa rekao, neću niti ja. Napisati ću u nalazu pa sam tu riješila svoju odgovornost. I tako je bilo, prvu stvar koju sam išla tražiti u otpusnom pismu je šum na srcu. Naravno, našla sam ga. Been there, done that i ovaj put sam odlučila ništa prepuštati slučaju. Tko je malo više upućen u našu priču, zna da je Kala imala krvarenje na mozgu i usporeni motorički razvoj. Njezina tadašnja pedijatrica je to interpretirala kao njezinu lijenost (što god značila „lijena beba“), a moju zabrinutost kao uspaničenog psihologa koji ima prvo dijete. Naravno, upornost me dovela do privatnika, dijagnoze i osmomjesečnih intenzivnih vježbica (privatno, dakako). Ovog puta sam došla samo do pedijatrice i tražila sve uputnice za kardiologa.

I tako, došao svibanj i pregled kod kardiologa, koji je uočio da postoji neka rupica na srcu, koja nije ništa strašno, da će to možda trebati zatvarati s „kišobrančićem kroz kateter“, nije to ništa opasno, ali da dođemo u listopadu još provjeriti i potvrditi. U listopadu je potvrđeno, da ipak to nije baš tek tako, da su nastale promjene na srcu. I tu je opet onaj dobro poznati pristup: „Molim Vas, nemojte zanemariti ovo što Vam govorim, molim Vas idite to što prije riješiti. Nadam se da ste došli malo k sebi od proljeća (u smislu šoka koji sam doživjela).“ Prvo ga nisam razumjela, zašto mi to tako govori pa zar misli da bih mogla tako nešto zanemariti? No čovjek je u pravu. Čovjek je dijagnostičar koji mora reći ružnu dijagnozu i da, lakše ju je ne čuti, lakše ju je zanemariti, umanjiti moguće posljedice, potražiti drugo, treće mišljenje, bilo koga tko će reći nešto bolje. Jer postoji li išta gore od toga da čuješ da nešto nije u redu s tvojim djetetom? Pogotovo da je nešto možda trajno ili opasno? A ti gledaš svoje dijete i čini ti se sve ok. Kako može biti bolesna, kad ja vidim da je zdrava? I prema njegovom pristupu vidim da to doživljava vrlo često, a ima crno na bijelo dokaz da je srce bolesno. Pokazuje mi UZV, pokazuje mi EKG. A kako je tek nama dijagnostičarima koji nemamo opipljive dokaze, kada je glavni instrument naše znanje i korištenje testova i to varira od osobe do osobe. Teško je stručnjacima koji moraju to reći roditeljima, teško je roditeljima povjerovati, pogotovo jer nema „opipljivog“ dokaza. Što ti molim te znaš o mom djetetu, što si ga sad vidio na sat-dva vremena, a ja sam svaki dan s njime, 7 dana tjedno? No iz iskustva mame koja je slušala djetetove dijagnoze i iz iskustva dijagnostičara – bolje je djelovati kao da je nešto, nego se praviti kao da nije nešto. Znate onu, gdje ima dima ima i vatre. Ako se dijete razlikuje od većine druge djece, onda se ono razlikuje. To znači da će se razlikovati i u školi i na poslu i u svakom društvu. Ponekad se dijete kognitivno razlikuje, ponekad emocionalno, a ponekad oboje. Ponekad roditelji ne vide da je išta loše u toj različitosti, čak i kad stručnjaci misle da je. No ima jedna caka: mi ljudi, znate, ne volimo različitosti. I to je cilj kada radimo s bilo kojim djetetom – da unaprijedimo njihove kapacitete, ali da prvenstveno unaprijedimo njihovu funkcionalnost i integraciju društvu. Možete imati i iznimno darovito dijete, koje je iznimno introvertirano i hiperosjetljivo te će uvijek stajati po strani. Da, treba mu stručna emocionalna podrška da se nauči prilagoditi društvu i funkcionirati u okvirima društva – jer mi svi žudimo za kontaktom, za ljudima, za društvom. Na nama stručnjacima je da kažemo: vaše dijete je drugačije (ima rupicu na srcu, druga djeca nemaju rupicu na srcu), da probamo objasniti roditelju zašto je važno reagirati, a na roditeljima je da sami odluče što će s tom informacijom. Ovo zvuči grozno kada je u pitanju rupica na srcu, no postoje razne različitosti, koje nisu mjerljive ultrazvukom i lakše ih je ne vidjeti.


I tako, završile moj mali Petko i ja na Rebru u Zagrebu, gdje imaju bolje aparate pa se i bolje vidi. Nije rupica, nego cijela pregrada je loša (5 rupica), treba sve zamijeniti, staviti zakrpu, desna strana srca je duplo veća od lijeve (a trebala bi biti tri put manja). Ne može okluder, mora kirurški zahvat. Znate, jednom kardiokirurgu je to sasvim jednostavan zahvat, u terminima kirurgije. Ne traje nešto dugo, oporavak je potpuni ako prođe sve ok, smrtnost je manja od 1% i tako to. Ja samo čujem rezanje prsne kosti, zaustavljanje srca, spajanje na neki stroj koji se zove umjetno srce, transfuzija, otvaranje i šivanje srca, 7 dana bolnice ako je sve ok, 5 tjedana oporavka, ožiljak na prsima i što je s onih 1%? To je 1 od 100. Budući da je djevojčica, veća je šansa da umre na toj operaciji, nego da se rodila s autizmom. Zeznuta je ta statistika, lako se nađeš i u malim postocima, pogotovo kad krene anksioznost. Ok, moram njoj objašnjavati da nema više kišobrana koji su njezine veličine, da će ipak morati imati rez, ipak će boljeti itd. Naime, nije to samo 5 tjedana. To su pregledi cijele ove godine, pripreme pa oporavak. Vidim već sad da je poprilično emocionalno opterećena, vratila su se neka pitanja oko obitelji kojih nije bilo već godinu dana, vratio se otpor prema vrtiću i tako... A ti si cijelo vrijeme nasmiješen, jer ne smije niti jednu sekundu prokljuviti da si zabrinut, jer kako možeš biti zabrinut ako uvjeravaš dijete da će sve biti ok? I znate, onda malo idu na živce nasmiješene konstatacije drugih ljudi oko tebe „ma sveeee će biti oooooo-keeeeej!!!!!!“. Naravno da vjerujem da hoće, jer kako bih se budila iz dana u dan nasmiješena da ne vjerujem, no ajd‘ prihvati moju tugu i zabrinutost da možda neće. Ajmo malo ostati s time, jer ako to već i podijelim s tobom, to je možda i jedina prilika taj dan, tjedan, mjesec, da si dopuštam biti u banani. To je taj naš kulturološki duboko usađeni otpor prema tuzi i neugodnoj emocionalnosti. Čim vidimo da netko plače, ne znamo se kako nositi s time i što trebamo napraviti pa smišljamo sve načine kako da osoba prestane biti tužna. No neki puta treba jednostavno biti tužan i prihvatiti tu emociju, jer tako prihvaćamo i tu osobu. Tuga je prirodna pojava kao i sve druge emocije i neki put je jedino ispravno napraviti – baš ništa. Samo biti tu i prihvatiti. I da znam, znam da postoje roditelji koji su pokopali djecu, koji imaju djecu s puno većim poteškoćama ili koji su sami u velikim poteškoćama i ponekad osjećam krivnju što se imam potrebu nekome izjadati. I to je krivo. Oko tužnih stvari, treba biti tužan. Točka. Naravno, vjerovati u bolje sutra, no to ne znači praviti se da toga nema, jer na emocije ne možemo utjecati, samo na naše ponašanje. Znate, postoji taj neki mali crv koji ti ne da mira, koji šapuće prije spavanja i preleti prije svakog buđenja. I onda kada ga ignoriraš, proleti ti cijela godina u nekoj paralelnoj dimenziji.
Stvar s njezinom srčanom manom je da će ovako biti sve ok, ako prođe sve ok i živjeti će onoliko koliko bi trebala živjeti. No da sam se pravila da je sve ok, u jednom trenutku bi to srce bilo neoperabilno, a njezin životni vijek značajno skraćen. Slično je i s razvojnim odstupanjima, no i s bilo kojim drugim bolestima – samo intervencija u točno određenim razvojnim periodima donosi očekivani učinak, kasnije taj isti učinak nije više mogući. Ako vam samo jedan stručnjak izrazi sumnju, uputi sumnjivi pogled, kopajte po toj sumnji, ne ignorirajte tog crva. Crva možemo ignorirati samo neko vrijeme, a šteta može biti nepovratna.

I za kraj, misao moje terapeutice: „Tuga je poput obješenog veša u stražnjem dvorištu. Možemo ga ignorirati koliko god hoćemo i vješati novi veš, no on nas uvijek tamo čeka, da ga skinemo, neovisno koliko vremena prošlo.“ Znate, mi se svi razlikujemo po veličini tog štrika i stražnjeg dvorišta. No svi štrikovi kad tad ostanu bez prostora.




nedjelja, 8. svibnja 2016.

Smiraj: biti ili ne biti





Prošlo je mjesec dana od projekta Zaigrana pedala, a prošlo je i prvih 6 mjeseci da smo se Kala i ja preselile na Korčulu. I evo, rodio se poriv da napišem blog, taman na Majčin dan :), iako ne znam kojeg naslova, niti o čemu će biti. Biti će. Ono što sam naučila u životu, a nikad intenzivnije nego zadnjih godinu dana, je da u životu ne postoje slučajnosti. Sve je onako baš kako treba biti, a mi biramo što ćemo s time. Hoćemo li to prihvatiti i napraviti najbolje od toga ili ćemo biti žrtve stvari i okolnosti na koje ne možemo utjecati te hodati nesretni kroz život. Jer život je tu, s nama ili bez njega u njemu. I ne, nije „Lako njoj kada ona...“, jerbo ljudi koji trebaju znati, znaju da to nije tako. Pogotovo ne lako, nikad. No nije niti bitno, jer ja nemam veze s Vama i Vašim životima, niti Vi s mojim životom. :) I to je nekako što mi se čini da nekim ljudima promiče, njihov život pred njihovim nosom, dok troše energiju na stvari koje nemaju veze s njihovim životima. Zašto potrošiti nešto tako divno, kao što je svoj život, na nešto nebitno i nevažno? Pri čemu smo najčešće usredotočeni na prošlost i budućnost, a zaboravimo živjeti sada. Biti. Izaći van, sjesti na kamen, udahnuti podnevni povjetarac i jednostavno sjediti. 5 minuta, 10 minuta, 50 minuta, 3h, nebitno. Ajmo sjediti koliko nam se sjedi. „Ne, imam ručak za raditi, moram ići na posao, moje dijete....“ OK, odaberite jedan trenutak u jednom tjednu u jednom mjesecu u nekoj godini kada ćete izaći van, bez plana i cilja, bez sata i napraviti ono što se tebi radi u tom trenutku. Ne drugima, ne za druge, nego za sebe. I jednostavno biti. Zvuči lagano, a tako teško. I rijetko. I nikad ponekad.
Naplov na vrhu Hobera
Jučer sam bila s Kalom, Irenom i Frankom na Naplovu. Naplov je jedno genijalno mjesto u sklopu Hobera, gdje se prije sakupljala kišnica, dok Korčula nije imala vodoopskrbu s kopna. Ja ne znam, čim sam zakoračila na tu ogromnu čistinu, osjetila sam potrebu leći i biti. Kao da sam zakoračila na satelitski tanjur na vrhu svijeta okrenut prema svemiru. Prema beskonačnosti. Trebalo mi je otprilike 10 minuta da završim ležeći po dužini na podu, u košulji, cipelama i sakou, jer sam tu subotu, kao i većinu subota, provela radno. Ptičice, miris proljeća, probuđene čigre, šum mora u daljini i vječni korčulanski povjetarac. „Mamiceeeee“. Otvorim oči, sjednem, Kala dolazi do mene, sjeda mi u krilo i pruža mi maleni, najmanji buketić cvjeća „Mama, sretan ti Majčin dan! Ti si najbolja mama na svijetu, puno te volim mamice!“. Mogla sam taj dan ostati doma, to bi bilo logična stvar za napraviti. Kako sam bila umorna poslije radnog petka i cjelodnevne subote, to samo nebo zna. Nisam otišla doma se niti presvući, nego tako u radnom „fancy“ izdanju, po Kalu i društvo te u šumu! ­­­­Koje iznenađenje, koji dan, koje popodne, koje mjesto, koji neprocjenjiv trenutak u životu jedne majke. A tako malo mi je nedostajalo da mi promakne! Stvari su prolazne, materijalno se raspada, tijelo stari, ljudi dolaze i odlaze, ali takvi trenuci žive vječno! Nemojte nikad propustiti trenutak za vječnost, zbog nečeg materijalnog, zamijeniti vječnost za prolaznost.


Nakon 6 mjeseci, Korčula je postala moj dom, konačno. To je onaj unutarnji osjećaj, kada siđem s trajekta i zakoračim na SVOJ otok. I evo, nakon 6 mjeseci sam otkrila skrivenu oazu mira, samo 2km od kuće, na vrhu šume. Nekome to nije oaza, nekome je to hrpa asfalta usred šume, nekome je to ništa. No to je nevažno, važno je ono što ja osjećam kada sam tamo. Ne moramo nikome drugome objašnjavati zašto nam je nešto to što je. Kako opisati nekome svoj mir, u svojoj glavi, kako opisati nekome savršeni trenutak? I zašto bi netko imao tuđi trenutak, kad svatko može pronaći svoj savršeni trenutak možda upravo isto jedan korak od svoje svakodnevice. 


Zato, nađite jedan trenutak u jednom mjesecu u nekoj godini. I budite.

nedjelja, 6. ožujka 2016.

Mala pedala i život na škoju



Imam osjećaj od kad sam se preselila na Korčulu da su prošla 3 tjedna,  a ne 4 mjeseca, jer jednostavno nisam stala raditi. Što se i vidi na blogu :-). Trenutno to izgleda tako da uglavnom radim vikendima, kako bih mogla volontirati preko tjedna. Tako je recimo siječanj prošao na način da nisam imala niti jedan slobodan vikend, niti ga provela na Korčuli, a u veljači samo jedan slobodan vikend. U ožujku sam slobodna jedino za uskršnji vikend i to zato što nitko drugi osim mene ne želi raditi za Uskrs :-) :-) Travanj je već popunjen i nemam niti jedan slobodan vikend. Baš mi je grozan taj šef! Uz sve to, na računu udruge imam trenutno za možda svoje 2 bruto plaće, koje su u razini NKV radnika. Zašto? Zato što odbijam prihvatiti da bi roditelj trebao sat terapije ili usluge plaćati 250kn. Znam da je to zaista ekonomska cijena (i ljudi moji, bez ikakvih subvencija iz drugih izvora, stvarno je), ali i ja sam jednom bila roditelj koji je svom djetetu, da ne ostane dijete s invaliditetom, plaćala 2000kn mjesečno terapije u jednom trenutku. Tako je, uostalom i nastao Oblačić – kao otpor prema stavu da zdravlje ima price tag. Imam tu rijetku sreću da obožavam svoj posao više od ičega pa tako umjesto da upalim TV, kojeg nemam, sjednem i pišem nalaze ili materijale za edukacije.

CCPT edukacija Split
Ako mislite da je sve ovo jadikovanje, nije, zato što zaista vjerujem u ono što radim. Pa onda i drugi ljudi vjeruju u ono što radim i da je to ispravan način. Pa je tako Oblačiću JEDNA mama donirala 7000kn za kupnju trećeg instrumenta koji nedostaje, tako da sad Oblačić posjeduje WPPSI-IV, WISC-V i NEPSY-II, Bender- Gestalt je u planu, kao i RTČ za procjenu male djece. Većini ljudi ovo ne znači puno, ali drugim riječima Oblačić će biti u samom vrhu u Hrvatskoj po raznolikosti i kvaliteti instrumenata koje posjeduje. Zahvaljujući upravo ljudima koji prepoznaju trud i namjeru da se pomogne djeci. I zato vjerujem da će se uskoro Oblačić moći financirati isključivo preko projekata, jer se radi dobra i kvalitetna stvar, koja je potrebna lokalnoj zajednici. Samo ove godine do sada je procijenjeno 50ak djece uglavnom predškolske dobi, u terapiju je uključeno trenutno 10 djece, održala se jedna međunarodna edukacija (CCPT), jedna edukacija za splitski vrtić, održava se cijelogodišnja edukacija „Čarobna svjetiljka“ te serija predavanja po Hrvatskoj, s dragom kolegicom Sanjom Ivanušević Grgas na temu „Kako ekrani mijenjaju mozak i dječju igru?“. 

Predavanje u Dubrovniku
I sad je došlo vrijeme i doba godine za moj osobni projekt, koji me prošle godine neizmjerno obogatio kao osobu, a koji ne mislim ispustiti niti ove godine – Zaigrana pedala! Kako ove godine nažalost nemam vremena niti resursa za organiziranje „velike“ Zaigrane pedale (niti mi je to s mojom Kalom ove godine izvedivo), biti će manjeg opsega projekt, znakovitog imena „Mala pedala“. Ove godine mi je želja bila da to bude međunarodni projekt s BiH na ruti, no shvatila sam da budući da nemam osobnog  project manager-a, to neće biti moguće. Ipak, budući da imam predivne prijatelje i poznanike u sportskom svijetu, to će biti izvedivo. Dakle, ruta Male pedale je srijeda 30.3. Korčula, Split u četvrtak 31.3., Makarska u petak 1.4., subota ujutro Metković , a popodne Dubrovnik na sam Svjetski dan borbe protiv autizma 2.4. Sutradan, 3.4. se održava državno prvenstvo u sprint duatlonu Crne Gore u Herceg Novome,koje će ove godine biti posvećeno borbi protiv autizma, zahvaljujući organizatoru Luki Ćupiću, kojemu je bilo dovoljno samo spomenuti inicijativu. Tako će svi natjecatelji u startnom paketu dobiti plavu vrpcu, koju će s brojem zavezati na bicikl i malu brošuricu o poremećaju iz autističnog spektra te važnosti pristupa kroz igru. Popodne će, vjerujem, biti održano i u Herceg Novome besplatno predavanje u sklopu Male pedale za građane i natjecatelje (čekam još odgovor potencijalnog suorganizatora predavanja). JAKO me veseli što će i „moja „ triatlonska zajednica na taj način postati dio priče i još jednom pokazati kako su sportaši uvijek spremni na pružanje podrške djeci s poteškoćama u razvoju. Naravno, ja ću isto nastupiti na spomenutom prvenstvu, iako će to poslije 350km bicikla u 3 dana i ZAISTA malo treninga ove godine (vidi prvi pasus :-)) biti pravi izazov. No postoji ona stara i uvijek vrijedna – važno je sudjelovati!!!

Ono što sam do sada uspjela organizirati su pratnja na putovanju i čuvanje Kale, odnosno ove godine na Pedalu sa mnom ide i Kala <3 Manje više imam sređene i sve smještaje, ono što mi nedostaje još su sredstva za pokrivanje troškova puta i pratnje. Prošle godine sam dobila donaciju od tvrtke Sedam IT,  s kojom sam pokrila sve troškove, no prošle godine sam imala i više vremena za marketing. Ove godine mi je za svih 5 dana dovoljno između 1000 i 1500kn, jer je manjeg obujma projekt, ne moram kupovati domenu od stranice, nema toliko kilometara niti trajekata itd... No moram priznati da je to trenutno za udrugu puno, tako da ako netko zna neku firmu kojoj je takva donacija ok ili zna neki drugi način na koji se može do Uskrsa skupiti novac, super! :) Naravno, kao i uvijek, ja idem skupila/neskupila.

Ono što mi je od svega najvažnije je da se priča o tome, da se priča o poremećaju iz autističnog spektra, što je, a što nije poremećaj, da se priča o tome kako je igra način kroz koji se može doprijeti do svakog djeteta, bez obzira na poteškoću, da se priča o adekvatnim terapeutskim postupcima i metodama procjena te da se priča o važnosti odnosa između djeteta i roditelja te kako pomoći roditeljima da se nose s novom situacijom.
 
I na kraju, da se priča o tome kako ne moramo svi biti isti da bi smo bili jednako vrijedni i voljeni članovi društva. Glavni cilj svačijeg života bi trebao biti ne biti poput drugih, nego biti sretan!

2.4. je dan kada bi svi trebali obući nešto plavo i biti drugačiji od drugih. Tko zna, možda upravo taj dan pronađemo sami sebe!