I
tako, prošlo je već dosta vremena od zadnjeg bloga, kao da sam živjela u
paralelnoj dimenziji zadnjih 5 mjeseci. Naime, kad pišeš blog o svom životu i
nekim događanjima, onda duboko kopaš u sebi i razmišljaš o stvarima o kojima ne
želiš razmišljati ili se praviš da nisu tu. Racionalno znaš da su tu i hendlaš
ih na nekoj racionalnoj razini, no pisanje je iz emocije i tu nema skrivanja.
Kako započeti pisati išta, a da ne pišem iz osjećaja?
Imam
osjećaj da je cijela ova godina bila nekako u magli, iako je generalno bila
poprilično dobra. Posao ide dosta dobro, pogotovo na nacionalnoj razini u vidu
predavanja, edukacija i suradnje s drugim udrugama. Tako trenutno radim u
Zagrebu, Splitu, Kaštelima, Dubrovniku i Korčuli, a povremeno i u drugim
gradovima tipa Pula, Slavonski Brod, Osijek i Metković. Zaigrana pedala je isto
prošla odlično, sportska sezona sasvim ok. Mah, što pričam, koliko sam (ne)
trenirala odlično: 8 apsolutnih pobjeda (uključujući državno) i 3 druga mjesta,
s još nekoliko pobjeda i postolja na lokalnim ligama ili u kategorijama. Tu je
uključen i Stonski maraton, koji je stvarno bio tiha želja i osobni podvig,
pobjeda samog sebe. No znaš ono kad postoji nekakva sjena? Onaj mali crv koji
ti ne da mira, koji šapuće prije spavanja i preleti prije svakog buđenja.
U
siječnju ove godine, Kala se srušila jednom prilikom s otvorenim očima i
završila u bolnici na 4 dana zbog sumnje na cerebralni napadaj. EEG je bio ok,
no jedna scena mi se odmah usjekla u mozak, pamćenje, napravila duboki rasjek u
osobnom miru. Pri prijemu na hitnoj, pregled: „Je li Vam ikad itko rekao da
djevojčica ima šum na srcu?“, pita mlada doktorica plave kraće kose. „Ne“,
odgovaram. Na to će doktorica „Aha, dobro.“. I to je to. Odmah sam prepoznala
taj „dobro“. To je onaj „dobro“, koji neki moji kolege isto prakticiraju, jer
se ne mogu suočiti s roditeljem, zbog straha od reakcije – ok, ja nešto čujem,
ali ako ti nitko drugi nije ništa rekao, neću niti ja. Napisati ću u nalazu pa
sam tu riješila svoju odgovornost. I tako je bilo, prvu stvar koju sam išla
tražiti u otpusnom pismu je šum na srcu. Naravno, našla sam ga. Been there,
done that i ovaj put sam odlučila ništa prepuštati slučaju. Tko je malo više
upućen u našu priču, zna da je Kala imala krvarenje na mozgu i usporeni
motorički razvoj. Njezina tadašnja pedijatrica je to interpretirala kao njezinu
lijenost (što god značila „lijena beba“), a moju zabrinutost kao uspaničenog
psihologa koji ima prvo dijete. Naravno, upornost me dovela do privatnika, dijagnoze
i osmomjesečnih intenzivnih vježbica (privatno, dakako). Ovog puta sam došla
samo do pedijatrice i tražila sve uputnice za kardiologa.
I
tako, došao svibanj i pregled kod kardiologa, koji je uočio da postoji neka
rupica na srcu, koja nije ništa strašno, da će to možda trebati zatvarati s „kišobrančićem
kroz kateter“, nije to ništa opasno, ali da dođemo u listopadu još provjeriti i
potvrditi. U listopadu je potvrđeno, da ipak to nije baš tek tako, da su
nastale promjene na srcu. I tu je opet onaj dobro poznati pristup: „Molim Vas,
nemojte zanemariti ovo što Vam govorim, molim Vas idite to što prije riješiti.
Nadam se da ste došli malo k sebi od proljeća (u smislu šoka koji sam
doživjela).“ Prvo ga nisam razumjela, zašto mi to tako govori pa zar misli da
bih mogla tako nešto zanemariti? No čovjek je u pravu. Čovjek je dijagnostičar
koji mora reći ružnu dijagnozu i da, lakše ju je ne čuti, lakše ju je
zanemariti, umanjiti moguće posljedice, potražiti drugo, treće mišljenje, bilo
koga tko će reći nešto bolje. Jer postoji li išta gore od toga da čuješ da
nešto nije u redu s tvojim djetetom? Pogotovo da je nešto možda trajno ili
opasno? A ti gledaš svoje dijete i čini ti se sve ok. Kako može biti bolesna,
kad ja vidim da je zdrava? I prema njegovom pristupu vidim da to doživljava
vrlo često, a ima crno na bijelo dokaz da je srce bolesno. Pokazuje mi UZV,
pokazuje mi EKG. A kako je tek nama dijagnostičarima koji nemamo opipljive
dokaze, kada je glavni instrument naše znanje i korištenje testova i to varira
od osobe do osobe. Teško je stručnjacima koji moraju to reći roditeljima, teško
je roditeljima povjerovati, pogotovo jer nema „opipljivog“ dokaza. Što ti molim
te znaš o mom djetetu, što si ga sad vidio na sat-dva vremena, a ja sam svaki
dan s njime, 7 dana tjedno? No iz iskustva mame koja je slušala djetetove
dijagnoze i iz iskustva dijagnostičara – bolje je djelovati kao da je nešto,
nego se praviti kao da nije nešto. Znate onu, gdje ima dima ima i vatre. Ako se
dijete razlikuje od većine druge djece, onda se ono razlikuje. To znači da će
se razlikovati i u školi i na poslu i u svakom društvu. Ponekad se dijete
kognitivno razlikuje, ponekad emocionalno, a ponekad oboje. Ponekad roditelji
ne vide da je išta loše u toj različitosti, čak i kad stručnjaci misle da je.
No ima jedna caka: mi ljudi, znate, ne volimo različitosti. I to je cilj kada
radimo s bilo kojim djetetom – da unaprijedimo njihove kapacitete, ali da
prvenstveno unaprijedimo njihovu funkcionalnost i integraciju društvu. Možete
imati i iznimno darovito dijete, koje je iznimno introvertirano i
hiperosjetljivo te će uvijek stajati po strani. Da, treba mu stručna
emocionalna podrška da se nauči prilagoditi društvu i funkcionirati u okvirima
društva – jer mi svi žudimo za kontaktom, za ljudima, za društvom. Na nama
stručnjacima je da kažemo: vaše dijete je drugačije (ima rupicu na srcu, druga
djeca nemaju rupicu na srcu), da probamo objasniti roditelju zašto je važno
reagirati, a na roditeljima je da sami odluče što će s tom informacijom. Ovo
zvuči grozno kada je u pitanju rupica na srcu, no postoje razne različitosti,
koje nisu mjerljive ultrazvukom i lakše ih je ne vidjeti.
I
tako, završile moj mali Petko i ja na Rebru u Zagrebu, gdje imaju bolje aparate
pa se i bolje vidi. Nije rupica, nego cijela pregrada je loša (5 rupica), treba
sve zamijeniti, staviti zakrpu, desna strana srca je duplo veća od lijeve (a
trebala bi biti tri put manja). Ne može okluder, mora kirurški zahvat. Znate,
jednom kardiokirurgu je to sasvim jednostavan zahvat, u terminima kirurgije. Ne
traje nešto dugo, oporavak je potpuni ako prođe sve ok, smrtnost je manja od 1%
i tako to. Ja samo čujem rezanje prsne kosti, zaustavljanje srca, spajanje na
neki stroj koji se zove umjetno srce, transfuzija, otvaranje i šivanje srca, 7
dana bolnice ako je sve ok, 5 tjedana oporavka, ožiljak na prsima i što je s
onih 1%? To je 1 od 100. Budući da je djevojčica, veća je šansa da umre na toj
operaciji, nego da se rodila s autizmom. Zeznuta je ta statistika, lako se
nađeš i u malim postocima, pogotovo kad krene anksioznost. Ok, moram njoj objašnjavati
da nema više kišobrana koji su njezine veličine, da će ipak morati imati rez,
ipak će boljeti itd. Naime, nije to samo 5 tjedana. To su pregledi cijele ove
godine, pripreme pa oporavak. Vidim već sad da je poprilično emocionalno
opterećena, vratila su se neka pitanja oko obitelji kojih nije bilo već godinu
dana, vratio se otpor prema vrtiću i tako... A ti si cijelo vrijeme nasmiješen,
jer ne smije niti jednu sekundu prokljuviti da si zabrinut, jer kako možeš biti
zabrinut ako uvjeravaš dijete da će sve biti ok? I znate, onda malo idu na živce
nasmiješene konstatacije drugih ljudi oko tebe „ma sveeee će biti
oooooo-keeeeej!!!!!!“. Naravno da vjerujem da hoće, jer kako bih se budila iz
dana u dan nasmiješena da ne vjerujem, no ajd‘ prihvati moju tugu i zabrinutost
da možda neće. Ajmo malo ostati s time, jer ako to već i podijelim s tobom, to
je možda i jedina prilika taj dan, tjedan, mjesec, da si dopuštam biti u
banani. To je taj naš kulturološki duboko usađeni otpor prema tuzi i neugodnoj
emocionalnosti. Čim vidimo da netko plače, ne znamo se kako nositi s time i što
trebamo napraviti pa smišljamo sve načine kako da osoba prestane biti tužna. No
neki puta treba jednostavno biti tužan i prihvatiti tu emociju, jer tako
prihvaćamo i tu osobu. Tuga je prirodna pojava kao i sve druge emocije i neki
put je jedino ispravno napraviti – baš ništa. Samo biti tu i prihvatiti. I da
znam, znam da postoje roditelji koji su pokopali djecu, koji imaju djecu s puno
većim poteškoćama ili koji su sami u velikim poteškoćama i ponekad osjećam
krivnju što se imam potrebu nekome izjadati. I to je krivo. Oko tužnih stvari,
treba biti tužan. Točka. Naravno, vjerovati u bolje sutra, no to ne znači praviti
se da toga nema, jer na emocije ne možemo utjecati, samo na naše ponašanje.
Znate, postoji taj neki mali crv koji ti ne da mira, koji šapuće prije spavanja
i preleti prije svakog buđenja. I onda kada ga ignoriraš, proleti ti cijela
godina u nekoj paralelnoj dimenziji.
Stvar
s njezinom srčanom manom je da će ovako biti sve ok, ako prođe sve ok i živjeti
će onoliko koliko bi trebala živjeti. No da sam se pravila da je sve ok, u
jednom trenutku bi to srce bilo neoperabilno, a njezin životni vijek značajno
skraćen. Slično je i s razvojnim odstupanjima, no i s bilo kojim drugim
bolestima – samo intervencija u točno određenim razvojnim periodima donosi
očekivani učinak, kasnije taj isti učinak nije više mogući. Ako vam samo jedan
stručnjak izrazi sumnju, uputi sumnjivi pogled, kopajte po toj sumnji, ne
ignorirajte tog crva. Crva možemo ignorirati samo neko vrijeme, a šteta može
biti nepovratna.
I
za kraj, misao moje terapeutice: „Tuga je poput obješenog veša u stražnjem
dvorištu. Možemo ga ignorirati koliko god hoćemo i vješati novi veš, no on nas
uvijek tamo čeka, da ga skinemo, neovisno koliko vremena prošlo.“ Znate, mi se
svi razlikujemo po veličini tog štrika i stražnjeg dvorišta. No svi štrikovi
kad tad ostanu bez prostora.
